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逝けない身体~ALS的日常を生きる  川口有美子著 No,1

生死を巡る本が続きますが、ノンフィクションの本を探していたところ、この本に出合いました。

ALSとは毎日少しずつ筋肉が固まり、手足が動かなくなり呼吸も困難になります。
そこで人工呼吸器をつけるかどうか、すなわち生死を患者または家族が選択しなければいけなくなります。
川口さんは人工呼吸器をつけることを決断し、お父さん、妹さんと一緒にALSを患うお母さんの介護の道を選択しました。

川口さんは旦那様、娘さん、息子さんと四人でイギリスで暮らしていましたが、介護のために子供たちと帰国します。
急激にできることの減っていくお母さん。
寝たきりは当然のことながら眼球さえ動かせなくなるのです。
介護の大変さは心身ともに想像以上のものです。
そんな中で自分達の選択が正しかったのか悩み、そして最後には寝たきりのお母さんから元気をもらうようになります。

ALSの人生であっても丁寧にケアされ、大事に扱われる限り生き続け、ベッドの上から愛する人を守れる。
そして内面がますます幸福と希望に満たされていく人が大勢いる。
そんな人と暮らす私たちも重症患者によって祝福され、見守れらている日々を意識せずにはいられない。
と書いています。

そういうことなんだなあ・・・とつくづくです。

次回は読み進める中で私の感じたことを書いてみたいと思います。


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